Umstrittener Test soll Trisomie-21-Untersuchung vereinfachen
Eine solche Abweichung soll künftig bereits im Mutterleib einfach nachzuweisen sein: Die Konstanzer Firma Lifecodexx will Ende Juni einen Test auf den Markt bringen, der mit Hilfe einer Blutprobe der Mutter eine Trisomie 21 beim Ungeborenen zuverlässig ausschließt oder bestätigt.
Kritiker sehen in einer solchen Untersuchung eine Methode zur Selektion von Menschen mit Down-Syndrom: "Das ist der einzige Zweck davon", sagt der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe. "Das Down-Syndrom kann man nicht heilen, das hat man." Vorgeburtliche Gentests seien aber nach dem Gendiagnostikgesetz nur zu medizinischen und therapeutischen Zwecken erlaubt. "Letztlich geht es fast ausschließlich darum, Menschen mit Down-Syndrom aufzuspüren und auszusortieren. Das ist nicht nur die schlimmste Form von Diskriminierung, sondern auch illegal."
Bei Lifecodexx weist man die Kritik zurück: Der Test untersuche grundsätzlich nichts Neues, sei vielmehr eine risikofreie Alternative zu herkömmlichen invasiven Untersuchungsmethoden, teilt das Unternehmen in einer Stellungnahme mit. "Wir können nicht nachvollziehen, dass eine betroffene Frau sich leichter gegen ihr ungeborenes Kind entscheiden soll, nur weil die Diagnose zuvor mittels eines schmerzfreien und risikolosen Bluttests und nicht durch eine belastende und risikoreiche invasive Untersuchung gestellt wurde", sagte eine Sprecherin. Wann der Test genau auf den Markt kommt, wollte das Unternehmen nicht mitteilen.
Auch Timons Vater, der mit seiner Familie in Friedrichshafen am Bodensee lebt, fürchtet eine Selektion durch die Entwicklung neuer Tests: "Ich glaube, unser Sohn ist in einer der letzten Generationen von Menschen mit Trisomie 21", sagt Lothar Schweizer. "Spinnen wir doch die Idee mal weiter: In zehn Jahren wird man als Schwangere vielleicht gedrängt, einen solchen Test zu machen - weil die Krankenkasse Extra-Leistungen für ein Kind mit Down-Syndrom nicht zahlen will." Denn Timon muss regelmäßig zu Ohren- und Sehtests, für den Zehnjährigen steht Krankengymnastik auf dem Programm, seine Eltern bringen ihn zum Logopäden.
Ähnlich argumentiert die kirchennahe Stiftung BruderhausDiakonie in Reutlingen, die auch Einrichtungen in der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg unterhält: "Je einfacher Testverfahren werden, wenn sie womöglich fast schon Standard im Rahmen der Vorsorge werden, umso mehr ist darauf zu achten, dass dadurch nicht der Druck auf Eltern sich immer mehr umkehrt", erklären Wolfgang Welte und der Theologe Martin Enz von der Stiftung. "Dass es quasi zu einer Umkehr der Beweislast kommt: War bislang ein Abbruch begründungsbedürftig, so kann - je einfacher, standardisierter, routinemäßiger die Testung ist - am Ende die Entscheidung für das Leben einen Rechtfertigungsdruck auslösen." Es sei wichtig, Eltern in kritischen Phasen zu stärken.
Timon passe einfach nicht in eine Gesellschaft, in der das Leistungsprinzip immer wichtiger werde, sagen seine Eltern. "Er stellt diese Ordnung infrage." Denn der Zehnjährige braucht bei vielen Dingen einfach mehr Zeit - beim Schuhe binden, beim Hausaufgaben machen, beim Gedanken-Sortieren. Für Selenie und ihren Bruder kein Problem: "Ihnen ist klar: Selenie ist ein Schnell-Lerner, Timon ein Langsam-Lerner", sagt ihre Mutter Stefanie Schweizer. "Deshalb geht Timon auch auf eine Langsam-Lern-Schule." Das Wort "geistig behindert" will die Familie nicht benutzen: "Selenie hat uns mal gefragt: Warum sagen die Leute das, Timon ist doch kein Geist."
Schon in der Schwangerschaft hatte Stefanie Schweizer das Gefühl: Das wird ein besonderes Kind. Testen lassen wollte sie sich aber nicht. "Für uns war von vornherein klar: Das Nicht-Perfekte in der Welt ist das Normale", sagt sie. "Es gibt überhaupt keinen Grund, warum Timon nicht da sei sollte." Außerdem seien mit einem solchen Test nicht alle Risiken aus dem Weg geräumt. "Die Geburt ist doch nur eine von vielen Schwellen", sagt ihr Mann. "Was macht man, wenn das Kind ein Jahr später krank wird oder einen Unfall hat - gibt man es dann zurück?"
8 Meinungen zu "Down-Syndrom-Test umstritten"
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Solifuga
Samstag, 23.06.2012, 16:24 Uhr @Aurelie025 "Behinderte Menschen sind nicht "schlechter" als der Rest der Gesellschaft. Sie sind nur anders." Das ist genau das, was ich mit Schönreden meine. Mag sein, dass man sich mit einem behinderten Kind arrangieren und der Situation auch positive Seiten abgewinnen kann. Wenn "anders" aber bedeutet, dass jemand große gesundheitliche Probleme hat und nie ein eigenständiges Leben führen können wird, dann *ist* "anders" "schlechter". "Vielfalt macht unsere Gesellschaft reicher. Das müssen wir endlich kapieren." Ich weiß nicht, ich kann an Herzfehlern, Seh- und Hörschwächen, Missbildungen usw. nichts Bereicherndes finden. Auf meine (mäßig ausgeprägte) Kurzsichtigkeit beispielsweise würde ich dankend verzichten. Aber schön zu wissen, dass sich wenigstens andere daran erfreuen können. - Die Welt ist doch kein Zoo. "Wenn wir Babys grundsätzlich abtreiben lassen, weil sie behindert sind, landen wir wieder im 3. Reich. Da wurden auch alle die anders sind einfach vergast." Von grundsätzlicher Abtreibung redet doch keiner hier? Nur von Entscheidungsfreiheit. "Und wenn hier jeman mit Krankenkassenkosteten ankommt: Dann können wir ja alle Menschen, die sich mit Zigaretten und übertriebenem Sonnenbaden Krebs züchten oder sich mit Alkohol wissentlich ihre Gesundheit ruinieren auch exekutieren. Die verursachen nämlich unserem Gesundheitssystem auch überflüssige Kosten." Ich weiß nicht, ob das auf mich gemünzt war; ich habe die Krankenkassenkosten erwähnt, aber auch geschrieben, dass ich es trotzdem jedem zugestehe, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden. Der Punkt ist eigentlich eher: die Eltern des Jungen und du argumentieren, wie toll Menschen mit Down-Syndrom zurechtkommen können - wenn man sie (kosten)intensiv fördert, medizinisch behandelt und bis an ihr Lebensende betreut. Die Allgemeinheit muss dafür geradestehen, und zum Dank wird ihr noch verboten, für sich selbst anders zu entscheiden. Wie wäre es, wenn die Eltern behinderter Kinder mal ein wenig Dankbarkeit dafür zeigen, dass man sie mit ihrem "gesellschaftsbereichernden" Zögling nicht im Regen stehen lässt? Übertragen auf das Rauchen, Trinken und exzessive Sonnenbaden würde das übrigens bedeuten, dass dessen Fans alle anderen dazu aufrufen (oder sie gar zwingen wollen), es ihnen gleichzutun, immerhin kann man sich den Folgen ja heutzutage einigermaßen gut leben. Fändest du vermutlich auch nicht so toll. -
FaceplamX
Samstag, 23.06.2012, 13:56 Uhr Aurelie und du scheinst es auch nicht verstanden zu haben. Also noch mal für dich: Findest du es schön behindert zu sein? Deine Antwort lautet: Ja - schließlich wird man immerhin halb so alt wie andere und kann mit einer speziellen Behandlung gut leben nachdem man an Fachpersonal angeschoben wurde. Und ja ich weis auch das es sogar Menschen mit Down-Syndrom geschafft haben einen Doktortitel zu bekommen und habe selbst jemand mit Behinderung in der Verwandschaft. Aber du gehst hier immer nur von dem Individuum aus, nie von der Familie die für das Kind zuständig ist. Andere Menschen finden das eben nicht gut - gerade der Schutz der Eltern vor Überforderung steht hier im Vordergrund und das ist auch eine ärtzliche Richtlinie - bevor man einem Ungebohrenen ein halbwegs gutes Leben zugesteht, wird erst ein mal die Mutter geschützt, davor seelisch oder körperlich zusammen zu brechen. Und der Test ändert daran nichts, nur das es sicherer (auch für das Ungeborene) ist. Wie sich die Leute letztendlich entscheiden liegt bei jedem selbst, durch den Test können sie sich aber besser darauf vorbereiten. Oder findest du etwa die Konsequez besser: In Ländern ohne Sozialenauffangnetzen werden behinderte Kinder nach der Geburt einfach an den Straßenrand geworfen - und das kann ja auch nicht die Ideallösung sein. Oder was ist den das genaue Problem? Doch nicht die Diagnostik einer Erbkrankheit, wohl eher die Möglichkeit der Abtreibung oder? Was ist dann mit Vergewaltigungsopfern die deshalb ein Kind bekommen? Sollen die etwa ihr ganzes Leben lang so ein tramatisches Erlebnis ansehen müssen? Es geht hier nicht nur drum Kinder zu schützen, weil die ja ein ach so wertvolles Recht auf Leben haben, dass es ihnen erlaubt wird das ihrer Eltern zu zerstören. Hier geht es darum das sowohl das Kind und auch die Eltern geschützt werden. -
Aurelie025
Samstag, 23.06.2012, 13:20 Uhr Hier haben wohl einige Leute nicht verstanden, worum es geht! "was soll an dem Test fatal sein...von einer kleinen Blutabnahme stirbt man nicht" Es geht nicht um den Test selber. Der ist sicherlich eine Innovation gegenüber dem vorigen Verfahren. Das Problem ist, das der Test in Zukunft möglicherweise nicht mehr nur in Ausnahmefällen, sondern standartmäßig angewendet wird. Die kritische Frage ist: WOZU MACHT MAN SO EINEN TEST ? Trisomie 21 ist nicht heilbar. Es gibt keine Therapie, die man schon im Mutterleib anfangen könnte. Der einzige Grund, warum man so einen Test macht, ist ein behindertes Kind abtreiben zu lassen. Es ist nicht einfach, ein behindertes Kind großzuziehen. Daran gibt es keinen Zweifel. Aber auch ein behindertes Kind ist ein wertvoller Mensch. Auch mit behinderten Kindern kann man lachen. Wer das nicht glaubt, sollte mal ein Praktikum in einer Behindertenschule machen. Und ganz nebenbei gibt es wesentlich schlimmere Behinderungen als Trisomie 21. Menschen mit Down-Syndrom haben heutzutage bei guter Förderung sehr viele Möglichkeiten, können als Erwachsene in betreuten Wohngruppen leben und haben eine Lebenserwartung von ca. 60 Jahren. (Das nur entgegen einiger Vorurteile, die ich hier gelesen hab) Ich habe ein behindertes Familienmitglied und kenne darüber viele andere Behinderte u.A. mit Down-Syndrom. Daher weiß ich wovon ich rede. PS: Behinderte Menschen sind nicht "schlechter" als der Rest der Gesellschaft. Sie sind nur anders. Vielfalt macht unsere Gesellschaft reicher. Das müssen wir endlich kapieren. Wenn wir Babys grundsätzlich abtreiben lassen, weil sie behindert sind, landen wir wieder im 3. Reich. Da wurden auch alle die anders sind einfach vergast. Und wenn hier jeman mit Krankenkassenkosteten ankommt: Dann können wir ja alle Menschen, die sich mit Zigaretten und übertriebenem Sonnenbaden Krebs züchten oder sich mit Alkohol wissentlich ihre Gesundheit ruinieren auch exekutieren. Die verursachen nämlich unserem Gesundheitssystem auch überflüssige Kosten. -
Marcus95
Sonntag, 17.06.2012, 14:22 Uhr und was soll an diesem test jetzt fatal sein? ich finde ihn gut und von einer kleinen blutabnahme stirbt man auch nicht, also ist es doch ganz okay.. -
Solifuga
Samstag, 16.06.2012, 14:41 Uhr Schließe mich meinen Vorrednern an. Es ist irgendwo noch verständlich, dass die Eltern sich die Situation schönreden. Aber wenn Aussagen wie "Ich glaube, unser Sohn ist in einer der letzten Generationen von Menschen mit Trisomie 21" in einen Kontext gestellt werden, der sie klingen lässt, als sei das etwas Schlechtes, muss man sich doch fragen, ob hier nicht gewaltig was im Argen liegt. Diese Leute nehmen ganz selbstverständlich die Leistungen unseres Gesundheitssystems in Anspruch, und ich glaube kaum, dass das Leben mit einem behinderten Kind so locker ist, wie sie vorgeben (spätestens dann, wenn sie sich in zehn oder zwanzig oder dreißig Jahren immer noch um den "besonderen" Sohn kümmern müssen, anstatt ihren Ruhestand genießen zu können). So weit, so gut, ich kann damit leben, wenn jemand es für sich gerne so haben möchte. Aber womit ich *nicht* leben kann, ist, dass man anderen Leuten die Möglichkeit verwehren will, ihr Leben und ihre Familienplanung anders zu gestalten.
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